(Πηγή: seleo.gr)
Κραυγή απόγνωσης από ασθενείς σπάνιων ασθενειών, που η έλλειψη φαρμάκων έχει φτάσει σε οριακό σημείο, μέχρι που να κινδυνεύει η ίδια η ζωή τους.
Μία τέτοια περίπτωση είναι και της κ. Μαρίας, που η κόρη της Μικαέλα, ένα κορίτσι 27 ετών, πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, το σύνδρομο Dravet ή αλλιώς μυοκλονική επιληψία. το εν λόγω σύνδρομο συναντάται σε παιδιά από την βρεφική ηλικία, και τα άτομα που πάσχουν από αυτό, παθαίνουν επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες είναι πολύ δύσκολα διαχειρίσιμες.
Τα παιδιά αυτά επιβάλλεται να παίρνουν δύο φάρμακα· αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, τα εν λόγω φάρμακα δεν υπάρχουν ή βρίσκονται πάρα… Πηγή